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残疾孩子的幸福都来源于妈妈
时间:2019-05-13 15:42:10 来源:长江信息报 记者:颜君 丁伟

岳阳日报全媒体记者 颜君 丁伟

爱是给予爱是奉献,5月的空气里,不时飘散着爱的味道。

儿时记忆中,母亲总是抢走鱼头,留下的是白嫩香滑的鱼腹。长大后,终于发现了鱼头的秘密,于是,立下誓言将来一定要报答。可残疾人的母亲,她们一生奉献小心呵护着,她们心力憔悴用爱灌溉着,穷尽一生陪伴着那些折翼的天使,她们可曾奢望“礼物”?请跟随记者,听一听她们在母亲节这天,有什么话要对孩子说。

万智华:“现在我不带他出去旅游,以后他再也出不去了”

第一次见万智华是在她的家中,她和20岁的儿子坐在沙发上看着电视剧,有说有笑,好不热闹。如果不是她告诉记者,其儿子是脑瘫患儿,谁也不会将眼前这名穿着整洁、言行举止文明的青年与智障人士联系上。

而这一切还得从20年前说起。1999年,家住湘阴县的万智华来到岳阳发展。同年10月1日,她迎来了爱情结晶——儿子许国庆出生。“生产那天的事情,到今天我都还记得清清楚楚。”万女士告诉记者,那天是晚上7点腹部开始阵痛,丈夫立即将她送到当时位于康岳花园的一家医院。“生产的时候很快,差不多9点钟的样子就出产房了。”万女士说,但不知什么原因,孩子一生下来就没有了气息,医院紧急进行抢救,才将儿子救了回来。“可能是出生时脑部缺氧严重导致的,直到儿子5岁的时候,还只会扶着东西慢慢行走。”万女士将儿子带去长沙检查,被确诊为脑瘫。这20年来,万智华和儿子几乎天天呆在一起,为了照顾好他,万女士从来没有上过一天班。

就像正常的孩子一样,许国庆2岁就上了幼儿园,5岁上小学。一般正常人做起来很简单的事情,许国庆做起来都会非常的困难,万智华总会尽全力给儿子最好的。带着他做各种康复治疗,扎银针,买脑瘫矫正鞋等等。但对于正在读高二的女儿,万智华满是内疚。

由于儿子的病情,她总是将更多的关爱给了儿子,从小学开始,女儿就在学校住校,现在高中了,也是每个周末回来一趟。每个周末万智华总是非常的忙碌,但她乐在其中。她会跟女儿谈谈心,聊聊学习,聊聊生活。“女儿也非常的懂事,很多事情尽量不让我操心。”万女士说,以前女儿也会在意别人看待她哥哥的眼光,万女士就会跟她说,亲人之间如果都不正常对待,别人更会看不起。

“这几年,我们一家人去了武当山、华山、神农架、三峡……”万智华说,儿子自己以后一个人肯定是不能出去的,所以她每年都会至少保证带着他出去游玩一次,看看更多的美好风景。

现在许国庆的生活自理能力也在慢慢好转。但让万女士焦心的是儿子的癫痫。“他会特别容易烦躁,发起病了,什么都听不进去,东西都砸烂。”万智华带着儿子到处求医问药,但一无所获,只能尽量多带他做些运动,刺激大脑,减少吃药的频率。“有时候宁愿条件辛苦点,只要孩子健康就好。”万女士有些担心,她现在还能每天陪着孩子,但有一天自己不在了,儿子又该如何生活下去。想到这,万女士忧愁万分。

陈玲玲:“穷尽一生陪你捕捉世界的声音。”

“妈妈我啊以(爱你,记者注)!”3岁的袁辰博虽然有些口齿不清,但他依然努力地发着音,在母亲节这个特殊的日子,表达对妈妈陈玲玲的爱。袁辰博是一名听障孩子,从小体弱多病,因肠套叠及肠梗阻经历过两次大型手术。然而祸不单行,2018年初,袁辰博又被查出患有双侧极重度感音神经性耳聋,这让本已负债累累的家庭几近崩溃。

“公公身体不好,需要轮椅方可行动。一家6口仅靠老公一人打工维系。”陈玲玲是一名90后年轻妈妈,操持家庭让她操碎了心。她告诉记者,自从袁辰博生病以来,一家人再也没有过节的概念,每天重复着教孩子发音学语。为了省钱,免费的公园是他们唯一的乐园,超市也成了避暑遮雨的好去处。

母亲节这天,陈玲玲带着孩子前往长沙测听。一路上,她如往常一样一字一句教着袁辰博发音,不厌其烦地告诉孩子他所看到的事物。“我放弃了工作专门照顾孩子,也背了债为他治病。人工耳蜗是他康复的唯一希望,为此,我不惜再欠下20万元的欠款。”陈玲玲告诉记者,袁辰博很喜欢飞机,一张穿着飞行员制服的照片成了他的至宝。

看着一字一顿努力说着“妈妈我爱你”的袁辰博,陈玲玲鼻子有些酸楚。让孩子康复,并拥有正常人的生活是陈玲玲一生的夙愿。

徐河清:“教一百遍也要教会你!”

同时,收到特殊礼物的还有徐河清。上午时分,4岁的女儿余紫男不断围着正在家中打扫卫生的徐河清,嘴里模糊地喊着妈妈,试图引起徐河清的注意。徐河清停下手中的工作慈爱的看着小紫男,只见小紫男从身后递过一张卡片,蹦跳着喊着“妈妈节日快乐”。一瞬间徐河清眼泪夺眶而出。

通过交谈,记者了解到小紫男出生时本无障碍,直到2岁半时,徐河清发现女儿听力正逐渐丧失。意识到问题严重的徐河清当即带小紫男前往医院检查,后确诊为听力障碍。在使用了助听器效果不佳后,徐河清毅然决定给小紫男适配人工耳蜗,因为她知道,这是小紫男用耳倾听鸟语虫鸣的唯一希望。

“耳蜗要30多万,虽然可以报销部分,可27万的耳蜗也不是一般家庭能轻易承受的。”徐河清告诉记者,家里已经欠下了一大笔债,而自己却只能放弃工作在家陪伴小紫男。“孩子还有很多东西不能理解,需要我们反复地教,不断地教。”徐河清告诉记者,自己原本并不是很爱说话,脾气也属于比较急躁的类型,但为了小紫男,徐河清每天不断地说话给孩子听,直到口干舌燥直到唇舌发苦。“我现在都成话痨了。”徐河清自嘲道,为了让小紫男学会发音,一件事情通常要教几百遍,哪怕是简单的从1数到10,她也足足用了2个多月才教会小紫男。

现在,徐河清会每天陪着小紫男练习发音,通过深呼吸、跳绳等方式帮她稳定气息,在关爱特殊儿童中心的帮助下,小紫男已经可以做些简单交流。“她说的话还是比较模糊,一般人听不懂,虽然小紫男还不知道母亲节就是妈妈节的意思,但在中心老师的帮助下,我还是收到了小卡片!”眼里泛着泪光的徐河清说,看着孩子每天都有小进步,心里面更是坚定了守护着她,直到她康复的信念。

张艳:“小儿子能走路,是我最大的奢求”

“两只老虎、两只老虎、跑得快、跑得快……”5月11日上午,岳阳楼区太阳星特教培训中心的教室里,在特教老师的带领下,家长们正陪着孩子做游戏。这家培训中心致力于开发孩子们的心智,来到这里的孩子都有着不同程度的残疾。今年2岁的乐乐(化名),就是其中一名。

张艳(化名)是乐乐的妈妈,当听说是记者采访时,一开始她有些排斥,她不想让这么小的孩子从小接受他人的异样眼光,一番劝说下,张艳这才将自己的故事说出。

张艳今年30岁。乐乐是张艳的第二个儿子,第一个儿子今年10岁,正在读小学五年级。“我跟他爸爸身体都非常健康,第一个孩子也没有什么问题,不知道怎么就这样了。”直到现在,张艳仍不愿意承认乐乐是名残疾儿童。

“现在医学发达,我们也很重视健康,产前的每一次检查我都没有落下。”2017年,7斤4两的乐乐出生,一家人不知有多高兴。在医院住了4天,张艳便出院回家坐月子。“回家后,孩子一直不怎么吃奶,就算吃进去也总吐出来。”又不是第一次生孩子了,张艳以为只是因为孩子黄疸一直没退,不舒服,所以才没胃口。没想到,20多天后,乐乐的症状依旧没变。张艳心里慌了,她首先带着孩子去市一人民医院将黄疸退下来,一个星期后,她又带着孩子前往湖南省儿童医院检查,被确诊为精神迟缓和肌无力。

“就是基因突变引起的,去了新装修的房子,或是喝了一次性杯子泡的浓茶等等,都可能会导致。”张艳将医生说的这些可能性都往自己身上套,她觉得是自己害了乐乐。这两年,她带着孩子去过很多医院,花了10多万元,但仍没什么效果。

“最困难的是孩子不会吃东西,好不容易让他吃进去了,胃反流又吐出来。”从小到大,张艳大部分时间都抱着孩子,由于肌无力,2岁了,乐乐还不会走路。“有时候连坐着都困难,他坐不稳,也不愿意坐。

张艳告诉记者,乐乐身体很差,总是断断续续生病。“目前为止,疫苗只打过两次。”每次打疫苗时,都要签一份保证书,张艳担心乐乐会出问题,后来就没带他打疫苗了。

2年来,张艳也哭过,但毕竟是自己身上掉下来的肉,她担心乐乐长不大,她担心外界用异样的眼光看待乐乐。张艳的担心有很多,但目前她仅仅只是渴盼乐乐能够学会走路。“等他会走路了,我会带他去看更多的风景。”

许群:“艰难的那段日子,我想和孩子一起放弃生命”

如果没有经历过,就不会感同身受那种切肤之痛。第一个孩子,刚满3岁就不幸夭折,好不容易迎来第二个孩子,却又患有唐氏综合征,因为经济和精神上的巨大压力,丈夫无情地抛下妻儿再也没有回来。这是岳阳单亲妈妈许群的故事,谈及自己的孩子,她一次次哽咽。

许群今年57岁,家住岳阳楼区。认识她的人都说其是一位特别坚强的女人。2003年,和所有的母亲一样,许群心里充满了期待与忐忑,儿子许宁在家人的期盼中来到了这个家庭。“那段时间是我最幸福的日子。”许群告诉记者,她曾有过一个孩子,但因为当时自己一心扑在工作上,孩子生病了,她还在外地参加学习,不满3岁的孩子就那样夭折了。好长一段时间,许群走不出阴影,怪自己没给孩子母亲应有的照顾。所以,当许宁来到自己的世界后,许群心里充满了感恩。

直到许宁2岁时,这个幸福小家的平静突然被打破。“一般正常孩子2岁都会走路了,但儿子不仅不会走路,连头都不能像正常孩子一样抬起来。”许群当即带他去岳阳市妇幼保健院检查,检查结果犹如晴天霹雳将这个幸福的小家击得粉碎——许宁患有21-三体综合症“唐氏综合症”。不敢相信的许群又带着孩子去长沙确诊,得到的却是一样的结论。

“医生说‘唐宝宝’是染色体排列出了问题,是医学上解决不了的,患这种病的孩子智力有缺陷,而且身体缺乏抵抗能力,一般不会寿命很长。”许群瘫坐在地上久久都没能站起来。

忍受巨大的痛苦,许群挺了过来,但由于经济和精神的重重压力,其丈夫选择了离开。为了让儿子过上正常孩子一样的生活,许群付出了很多。当发现儿子对架子鼓感兴趣时,许群宁愿自己一个人打两份工,都要将孩子送去学习架子鼓。

为了让孩子多认识字,感受下学习的氛围,她求了很多人,才将孩子送进岳阳一所学校,但后来由于种种原因,许宁不愿去学校了,只能在家里待着。

“我年纪也这么大了,有时真的感觉有些力不从心。”许群告诉记者,这些年因为儿子经常生病,自己无力承担医药费,至今还背负着10多万元的债务,而儿子学习架子鼓的事情也因费用而中断。

儿子似乎也明白妈妈的艰辛和不易。许群说,儿子患有腹腔淋巴结炎,经常痛得无法忍受,有时他怕自己为医药费犯愁,就跪在床上用腿硬顶着肚子,强忍着不吭一声,豆大的汗珠直往下淌,许群每次看见都忍不住落泪。为了照顾儿子,许群在家附近超市找了一份工作。“记得有一次我累病了,躺在床上,思前想后忍不住直流眼泪,儿子走进房间时我赶紧闭上眼晴假装睡着了,怕他看到我的无助和伤心。”许宁轻轻走到妈妈面前,用小手帮她擦着眼角的泪水,边说着:“妈,别哭,我长大做事会有好多好多的钱养你的。”听了儿子话,许群止不住哭出声来。

在老父亲和儿子共同生病的一段日子里,许群说她甚至想过和儿子一同放弃生命。但看了看可怜的儿子,许群不想他这么悲催的来一趟世上,这种信念让她支撑了下来。

“最近几个月儿子一直受口腔溃疡的困扰,去医院看了,医生说要坚持两个月的口腔清洗才会好转,但费用要5000元左右,负担不起,只能让孩子在家里了。”许群说,她希望孩子的病能快点好起来,开心过好每一天便是其最大的心愿。


(编辑:刘康)