岳阳日报全媒体讯(记者 冯刚 通讯员 杨滔)1月5日19时，黄建的母亲因“天才病”再次病危，又进了重症监护室。

　　“天才病”在医学上被称为马凡氏综合征，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，实属罕见。

　　半年前，家住汨罗市罗江镇黄市村村民黄建突患“天才病”，花费50余万元医疗费仍未痊愈。如今，债台高筑的黄建的母亲也患上同样的疾病，生命危在旦夕。

　　岳阳日报全媒体记者见到黄建时，他正为母亲的医疗费而奔忙。大病初愈后的黄建疲惫不堪，却笑着在母亲耳边祝祷：“妈妈，我们会一起战胜‘天才病’!”

　　一转身，黄建躲在厕所哭。每天费用不少，他悲痛自己花不起这个钱，更悲痛花的这个钱不知道在哪!

　　身残志坚，一人撑起一个家

　　黄建出生贫寒，从小就与其他同龄人不同，身材要高出许多，眼睛视力却日渐减弱，也不知道摔倒过多少跟头，没少被人嘲笑、欺负过。黄建的邻居李娭毑说：“但黄建身残志坚，一直有追求。”

　　命运多舛，黄建的姐姐也体弱，竟患上抑郁症。一天，她姐姐终受不了病痛折磨，自己选择“先走了”。父母是老实巴交的农民，为供黄建就医、上学，家中早已一贫如洗。

　　为撑起这个贫穷的家，不到20岁的黄建拜了个师傅，学习安装水电技术。他克服视力弱的毛病，在外靠帮人家装修水电补贴家用，日子也渐渐好起来，并经人介绍结了婚，生了个可爱的女儿。一家人虽然没钱，但日子有了盼头。

　　突患重疾，从鬼门关捡回一条命

　　屋漏偏逢连夜雨。去年8月，黄建从老家南下深圳打工安装电路时倒下。他被紧急送往深圳龙岗人民医院，确诊为马凡氏综合征，主动脉从心脏处到下肢血管夹层全破裂。

　　龙岗人民医院医疗条件有限治不了，黄建后转入深圳市北大医院重症监护室。医院紧急通知家属，须进行一期近心端换血管手术，一期手术费用需要30万，后续还须去北京做二期远心端换血管手术，加上康复治疗等等需要100多万元。

　　因拿不出足额治疗费用，黄建转入我省湘雅医院进行保守治疗。在亲友多方筹措和社会力量救助下，才凑齐医药费交给医院接受治疗，才保住了性命，但债台高筑。

　　难逃厄运“魔咒”，母亲生命垂危待救助

　　然而，黄建怎么也想不到，今年元旦刚过，母亲在劳作时，突感上腹部不适疼痛，被送往汨罗市人民医院，诊断其患上了同样可怕的“天才病”。医院下达了病危通知书，建议转院及时进行手术。

　　而长沙首期手术费用就得20来万元，对于这个已遭受过一次重创的家庭来说，无异于雪上加霜。黄建每天去跑各种各样的证明，打各种求助亲友的电话，想帮母亲申请各种不知名的救助基金，梦想有个好心人或者爱心的企业出现。

　　黄建几乎天天失眠，好不容易睡着了，梦里也是母亲小时候带他的回忆：自己眼睛看不太清，母亲总是牵着他的手，让他投进父亲的怀抱……

　　“我想一直在梦中就好，但是自己不得不回到现实之中，因为妈妈病在现实里。”黄建喃喃地说，“我病了失去劳动能力，如今真不知道怎么办呢。”

　　“这家人八字苦嘞，母亲子同患怪病。”提起黄建一家，同间病房的病友也叹息不已，期盼社会各界能帮帮这个苦难的家庭度过难关。

　　户名：黄建

　　农行卡：6228481379133133675